Hoy hablamos con el corazón en la mano y ponemos el foco en el sufrimiento, porque hay que incidir en la importancia de que el relato y la narrativa en torno a las familias con neurodiverfencia tiene que incluir la realidad en lugar de alejarnos de ella, que la integre, la respete y la vuelva digerible. Que el discurso no se vuelva romantizado, incluyendo sólo lo que sí y obviando lo que no, porque nos convertimos en la presa de nuestro propio relato (o del relato social), que sustituye a la realidad y perpetuamos la trama de emociones no resueltas y de necesidades no satisfechas que protagonizan, de forma profunda, nuestro diario. Sólo existe un relato errado, y es aquel que nos separa de la realidad, porque nos separa de la capacidad de sanación y del amor.

Estoy segura de que todo lo que te voy a contar lo has vivido tú también en algún u otro momento de tu vida. Pero también, prefiero avisarte, si lo que esperas es leer uno de esos textos de pseudo coaching donde se eleva a los niños neurodivergentes casi a la cualidad de seres élficos, dueños de un mundo mágico al que, nosotros los mortales, apenas podemos asomarnos, puedes dejar de leer. Este no va a ser el enfoque. Es probable que te encuentres con frases duras, de esas que nadie quiere escuchar, pero ¿sabes qué? Que yo creo firmemente que la verdadera inclusión pasa por dejar de disfrazar la realidad de la neurodivergencia, por iniciar una conversación social REAL.  La sociedad no tiene conciencia suficiente para sostener la dolorosa verdad y en muchas ocasiones nos encontramos con el vacío, la falta de red (o comunidad) o con la necesidad de romantizar las historias de las familias con integrantes con neurodivergencia por la incapacidad de sostener el dolor de vivir en primera persona estas historias. Además, colocar el dolor en el centro y ampliar la mirada hacia la toma de conciencia necesaria para caminar junt@s hacia un mundo más inclusivo y realista, se requiere de una toma de responsabilidades. No obstante, nos encontramos inmersos en una sociedad capacitista que desplaza hacia fuera a aquellas personas que no son beneficiosas para el capital (ancianidad, neurodivergencia…) pero, lector@s, es momento de alzar la cabeza con orgullo y dejar claro que no hay mayor acto de amor que aceptar a un semejante con sus luces y SUS SOMBRAS. Así que, si has llegado hasta aquí es porque tú también crees que la inclusión pasa por la aceptación, por el conocimiento y por el respeto.

Sientes que nadie jamás será capaz de entender en profundidad tu situación, tu cansancio y tu hartazgo? Bienvenido a la soledad del padre/madre de un niñ@ neurodivergente. Puede que tu hij@ muestre su cara más difícil en casa, cuando nadie le ve y se siente a salvo para dar rienda suelta a sus sentimientos o a sus miedos, o puede que lo haga en público, ante las miradas alucinadas de gente que ni te conoce.

Lo que está claro es que nadie podrá llegar a vislumbrar el nivel de agotamiento físico y mental que se puede llegar a sentir cuando estás al cargo de una persona neurodivergente. Esta realidad te sume en un estado constante de soledad tal, que da igual cuánta gente tengas alrededor, el apoyo logístico que recibas o la implicación de tus familiares porque, de un modo u otro, habrá una parte de ti que siempre se sentirá sola. Y La Raíz21 es el lugar donde queremos crear espacios seguros para compartir estos sentires. Cuántos silencios, cuánto cansancio, cuánto callamos. Demasiado…

Vivimos en un estado permanente de alerta ante cualquier atisbo de vulneración de los derechos de nuestros hij@s, ante cualquier muestra de que se le margina, se le etiqueta… ¿y qué hacemos nosotr@s? Nos vemos abocad@s a ocultar la parte más dura, la más fea, la más dolorosa… Jamás escucharás a un padre o madre de un niñ@ neurodivergente decir que su hij@ le ha pegado, que no duerme, que no come, que necesita descansar de él unas horas o que a veces la ansiedad es tal que hace falta alejarse físicamente de ell@s. Y esto pasa porque vivimos obsesionados con que nadie conozca la parte más compleja de nuestros hij@s pensando que, si no, estaremos contribuyendo a su rechazo social. Remamos incansablemente hacia su integración disfrazando permanentemente nuestra realidad con eufemismos como “auténtico”, “maravilloso”, “maestro de vida”, “mente brillante”, “sin filtros”. Y solo compartimos nuestra verdad en foros en los que nos sentimos seguros. Grupos de Whatsapp de padres neurodivergentes, conversaciones veladas con otros padres en las puertas de colegios de educación especial, grupos de apoyo… Y ahí, en cuanto empiezas a rascar ves la realidad de tantas y tantas familias que estamos sufriendo hasta la extenuación. Y te das cuenta de que la vida no siempre tiene que ser un aprendizaje, que hay cosas que pasan “porque sí”. Ya sabemos que queremos a nuestr@ hij@ hasta los confines del universo, pero no conozco a nadie que, en lo más profundo de su corazón, nunca, en ningún momento, haya envidiado las vidas de las familias neurotípicas. Y si no lo has hecho aún, hazme caso, lo harás. Y dicho esto abrimos el melón de ¿qué necesité yo en el momento de diagnostico de mi hijo? Lo descrito anteriormente lo hemos aprendido en el silencio de nuestras maternidades/paternidades porque nos han dado un rosario de citas médicas, de horas de terapia sin tener en cuenta el cansancio del niñ@ ni de la familia en los CAIT, de deberes sin sentido, de “desorientaciones” de manos de especialistas que tratan de forma genérica cada caso particular, escolarizaciones tempranas bajo el criterio que  “no avanzará” y el cole tiene muchos recursos… etc y un sinfín de listas entran en nuestra vida cuando nosotros no nos sostenemos ni entendemos aún qué hijo@ tenemos en nuestras manos.

Claro, tu hijo como cualquier ser humano, es único y tiene un perfil, unas habilidades, una personalidad y unos intereses que son una mezcla individual. De ahí la importancia de ir más allá del diagnóstico y ver a la persona como un individuo. Porque ya sabes que las neurodivergencias son espectros MUY amplios y continuos, son escalas multidimensionales y a veces explicar todo a través solo de la condición nos limita y nos da una visión sesgada.

Y sin embargo, todos los seres humanos necesitamos lo mismo:

 

Pero para los niños (y adultos) neurodivergentes, estos «seis grandes» del desarrollo son ESENCIALES.

Porque la mayoría de niños neurotípicos pueden soportar un poco de variabilidad o mediocridad en una o más de estas áreas (aunque a menudo haya consecuencias):

Pero las personas neurodivergentes, por definición, son súper sensibles a sus entornos. Sus sistemas están finamente ajustados a las variaciones en cada aspecto del mundo físico, social, sensorial y temporal. En realidad, gran parte del cambio del paradigma de la neurodiversidad comienza desde la constatación de que es precisamente un sistema nervioso MAS SENSIBLE lo que constituye la base, la fundación de los neurodesarrollos  neurodivergentes.

Entonces, volviendo a la pregunta: si nuestros hijos neurodivergentes son más sensibles al entorno, ¿qué implicaciones tiene entonces de cara a satisfacer estas seis necesidades básicas? Bueno, sin oportunidades adecuadas para los «seis grandes» del desarrollo infantil, un niño ND puede desregularse fácilmente y colapsar aparentemente (desde la perspectiva neurotípica) ”sin razón».

Y aquí está la gran paradoja: A menudo empezamos por lo más obvio: los comportamientos que no entendemos o no nos gustan; que hablen y se comuniquen de forma convencional; que hagan amigos… pero esto es como la punta del iceberg. Hay que ver qué hay por debajo. Al enfocarnos solo en la punta del iceberg, estamos de hecho DIFICULTANDO que se comuniquen, socialicen, aprendan… Porque no estamos teniendo en cuenta que SUS NECESIDADES BÁSICAS estén equilibradas o mínimamente sostenidas.

Es como pedirle a un niño miope que lea la pizarra desde 2 metros sin ponerle gafas.

Así que como madres y padres podemos y debemos concentrarnos en mantener la higiene del desarrollo cuidando los “seis grandes”.

Vale, y qué pasa cuando hay problemas de sueño o de alimentación (que por cierto son muy comunes en neurodivergencia, sobre todo en autismo). Estamos ante la pescadilla que se muerde la cola. Y es verdad que muchas co-ocurrencias tienen una base biológica (sobre todo a nivel de sueño) y que no es fácil gestionarlas ni mitigarlas. Pero te invito a hacerte algunas preguntas diferentes:

Sobre el tema del sueño: ¿Cuánto sueño es óptimo para ellos? ¿qué factores afectan su sueño, en positivo y en negativo? Mantener una buena higiene del sueño empieza sobre todo por hacer un estudio del sueño (y no solo me refiero a los estudios medicos sino también al estudio casero de patrones durante un par de semanas llevando un diario de sueño).

Sobre el tiempo diario al aire libre: ¿Cuánto tiempo al aire libre es óptimo para ellos? (¿y cuánto puede estar teniendo en cuenta estaciones del año, horarios familiares, preferencias/disponibilidad de otros miembros de la familia etc?). Hay que tener en cuenta también si hay asociaciones sensoriales y/o emocionales. Hay niños y jóvenes que necesitan la parte sensorial de estar afuera para regularse pero pueden tener memorias emocionales negativas asociadas a estar fuera (perros, ruidos, ansiedad social, etc), por ejemplo.

En cuanto al tema alimentación: si su dieta es limitada, ¿cómo podemos comenzar a aumentar la variedad (lentamente)?

Para las necesidades de experimentar amor incondicional y logros con autonomía: una muy buena pregunta sería “¿Qué ayuda a mi hijo a sentirse amado, conectado y regulado?” Busca maneras de conectar con tu hijo o hija demostrando interés por lo que le apasiona, aunque tú no lo entiendas.

Y finalmente sobre el tema de la predictabilidad (de personas, de horario, de rutina), dos preguntas que te puedes hacer:

• ¿Necesitan un horario muy estructurado o menos estructurado?

• ¿Necesitan más o menos actividades en ese horario?

Al final, volvemos al principio. Se trata menos de entender las fases o necesidades de desarrollo de los niños en general o de los niños con el mismo diagnóstico que tu hijo en particular. Se trata, sobre todo, de entender lo que necesita específicamente tu hijo en esta etapa (porque también irá cambiando).

Recuerda que nuestro trabajo como padres es doble: uno, el de ser detectives, y dos, el de exponer a nuestros hijos a todo lo que les permita desarrollarse de manera segura. Es una búsqueda constante de equilibrio que no siempre es fácil ni obvia, y menos aún en neurodivergencia: ese péndulo entre el confort y la seguridad, y el crecimiento (que casi nunca es cómodo, por definición). Y esto es así para todos: incluidos nosotros mismos.

Asegúrate de que las necesidades básicas de tu hijo están cubiertas en mayor o menor grado antes de exigirle (implícita o explícitamente) que cambie, que “madure”, que aprenda, que salga al mundo.

La información es poder y cuando sabemos y hacemos para que nuestr@ hij@ esté bien, en equilibrio, con confort la familia avanzará acumulando cansancio pero no angustia y no sentirá que las decisiones sobre sus hij@s son únicamente responsabilidad y elección suya. La información es poder, no desistáis ni dejéis de escuchar a vuestr@s hij@s.