Las relaciones entre herman@s son una fuente de aprendizaje. Con l@s herman@ uno se entrena a compartir, a discutir, a pelear, a reconciliarse, a jugar, a buscar complicidades y alianzas, a negociar, a ceder, a tener paciencia, a lidiar con los celos, la envidia y otros muchos sentimientos. ¿Pero qué ocurre cuando el herman@ no camina, o no habla, o dice cosas sin sentido, o hace ruidos extraños o, sencillamente, es distinto a los demás? ¿Qué sentimientos se despiertan entonces? ¿Cómo vive un niñ@ la convivencia con un herman@ con discapacidad? ¿Cómo le afecta?
No hay investigaciones muy exhaustivas sobre el tema. Muchos estudios se centran en la etapa infantil, otros parten de la base de que tener un herman@ con necesidades especiales ha de ser negativo para los niños… Sin embargo, los resultados de algunos trabajos y la experiencia de muchos terapeutas es que l@s herman@s de niñ@s con discapacidades no se pueden distinguir de sus iguales, que ser hermano de un niñ@ con discapacidad no tiene por qué causar desadaptación y que muchas personas valoran positivamente haberse criado con un herman@ con discapacidad y piensan que el hecho de que su herman@ sea especial o diferente también los ha hecho especiales a ellos.
“A los niñ@s les influye todo lo que influye en su entorno, y tener un hermano con necesidades especiales influye en la dinámica familiar, pero también afecta a las dinámicas tener un papá que viaja mucho y nunca está en casa o uno que tiene depresión, y se ha comprobado que si el entorno se moviliza para cubrir sus necesidades a estos niñ@s no les pasan cosas muy distintas del resto”, afirma Àngels Ponce, terapeuta especializada en familias con hijos con discapacidad.
Pero que no sea necesariamente negativo no quiere decir que tener un herman@ especial no suscite preocupaciones y sentimientos encontrados tanto en l@s niñ@s, como en sus padres.
“Un bebé con necesidades especiales a menudo implica tener que ir más a menudo al médico, pruebas, largas hospitalizaciones, atención temprana, infinidad de terapias en función de sus necesidades… y eso supone dejar a los otr@s hij@s a cargo de los abuelos o de otras personas, o ser llevados y traídos a modo de acompañantes mientras el herman@ realiza la terapia X; y que quizá la alegría que suele acompañar la llegada de un bebé a casa quede transformada en preocupación y tristeza”. Eso significa que l@s hij@s “normotípic@s” pueden sentirse dejados de lado, que no se les presta tanta atención y reaccionar con celos.
Y a medida que crecen, no es extraño que experimenten un nuevo sentimiento respecto al herman@, el de vergüenza, bien porque el herman@ haga cosas extrañas o por tener que responder a la consabida pregunta de ¿qué le pasa a tu herman@? Y en paralelo pueden aparecer malestares por no entender por qué le pasa eso a su herman@ y a él no, o miedo a que les pueda pasar a ellos, u obsesión por curarle o enfrentamientos por protegerle de agresiones o burlas de otr@s niñ@s, o enfado porque no se comporta igual que los herman@s de sus amigos…
Otra parte de la realidad es que los herman@s de niñ@s con discapacidad pueden desarrollar fortalezas como mayor tolerancia a las diferencias, altruismo y compasión, mayor grado de colaboración entre hermanos, reforzamiento de los lazos familiares, ocasión para aprender experiencias enriquecedoras para la vida, desarrollo de una mayor fortaleza personal, alegría ante el menor logro alcanzado por el herman@ con discapacidad, mayor sensibilidad y actitudes más cariñosas con personas que tienen discapacidad.
Para normalizar estos sentimientos desde La Raíz21 trabajamos con las familias y los hermanos Qué puedes sentir? Tristeza, felicidad, culpa, orgullo, celos, vergüenza, soledad, enfado, preocupación, angustia, y en talleres o consulta individual acompañamos para crear herramientas sobre cómo afrontarlos para los niñ@s y también para los padres.
No perdamos de vista que el impacto no desaparece al crecer, sino que es de por vida y a menudo las emociones o ciertos malestares se intensifican durante la adolescencia o en la madurez, cuando muchos han de tomar el relevo a sus padres como tutores del hermano.
Cuando son muy pequeños, los herman@s, no ven mucho problema en la discapacidad, simplemente piensan que su hermano ‘es así’; cuando van creciendo aparece la vergüenza de que sea distinto y, en la adolescencia, a menudo la culpa de que ellos pueden disfrutar del mundo y el hermano no; de adultos, la mayoría sigue implicada en la vida de su hermano, responsabilizándose de él a medida que los padres no pueden hacerse cargo.
Estas reacciones suelen preocupar y plantear dudas a los padres, que a menudo no saben cómo actuar o intervenir en la relación entre hermanos. Nuestra recomendación es:.
- Que cada miembro de la familia debe de ocupar un espacio y rol específico. El padre debe de ser el padre y la madre, la madre. Ellos van delante en el sistema familiar, ya que llegaron primero y son los “capataces” de esta obra a la que llamamos familia. De estos dependen los cimientos: el apego, la seguridad, el cariño, la construcción de un hogar, la estabilidad económica y emocional, el acompañar a los niños a ser niños en su tránsito a una vida cada vez más adulta. De igual manera, los niños deben de ser niños. Ocupan segundo lugar; estos son guiados, se dejan llevar por el mapa de ruta que sus padres le facilitan. Deben de explorar, jugar, aprender, caerse, levantarse, tropezar, regular sus emociones, ir adquiriendo cada vez más destrezas y habilidades que le hagan, poco a poco, un adulto funcional. Pero, ¿qué sucede con los hermanos de niños con discapacidad? Que se suelen hiperadultizar, negándoseles su derecho a la infancia. Frases como “tienes que cuidar de tu hermano, échale un vistazo en el parque no vaya a ser qué…, tienes que hacer las cosas bien para que él lo haga como tú…” Hacen que el hermano crezca introyectando mucho nivel de hiperexigencia a edades bien temprana. El estrés, la depresión, la desgana, el diálogo interno introyectado… Son los síntomas habituales que presenta tanto el niño que puede ser niño, como el adulto que de niño no pudo ser niño. Además, reforzado por mensajes sociales como “que buen hermano es, mira cómo cuida de su hermanito, es más bueno… apenas se queja y juega solito mientras voy a terapias con el herman@”, hacen que se refuerce todavía más esta locura. El trabajo de los padres es el de poder relegar al hijo al sitio que le corresponde, al del niño. Al de dos iguales que comparten la vida. Si no les dejamos que creen y disfruten libremente, le estamos arrebatando al adulto sano que pueden ser el día de mañana.
- Mantener una dinámica familiar lo más normal posible, sin dejar de hacer cosas fuera de casa por tener un niño con discapacidad, y buscando la manera de reservar un tiempo exclusivo para cada hijo. “La clave es la comunicación, transmitirles que estamos allí para lo que necesiten, para resolver dudas, escuchar preocupaciones o incluso recibir quejas sobre la dinámica familiar”. También aconsejamos responder a las preguntas e inquietudes de los niños respecto a la discapacidad y las limitaciones de su hermano, adaptándolas a la edad. En esta línea, los especialistas recordamos que los padres son modelos de conducta, de modo que si muestran sus sentimientos abiertamente estarán facilitando que los hijos también lo hagan y que aprendan a adaptarse más fácilmente a la diferencia y a saber reaccionar o explicarse ante las miradas o preguntas de otros respecto a su hermano.
Los condicionantes
Hay múltiples variables que condicionan la vivencia que un hermano que tiene discapacidad. Estas son algunas de las que más influyen:
El tipo de discapacidad. El grado y el tipo de afectación condiciona mucho el tipo de relación entre hermanos y la capacidad de los niños de entender lo que sucede.
El orden de nacimiento. No es lo mismo estar esperando que nazca un hermano y que sea discapacitado, es decir, distinto de lo esperado, que nacer con un herman@ discapacitad@ ya en casa, pues en ese caso sus diferencias forman parte de la normalidad en la que uno crece.
El sexo. Importa tanto el del hermano como el de la persona con discapacidad. Las hermanas tienen más tendencia a adoptar el papel de cuidadoras, y los hermanos, de defensores.
La edad. La vivencia de un niñ@ acerca de tener un hermano diferente evoluciona a partir de su grado de maduración, sus habilidades emocionales, su momento vital. Y también cuenta la diferencia de edad entre ellos.
La familia. El estrés, el grado de cohesión, la forma de organizarse, comunicarse o ayudarse facilita o dificulta la adaptación.
Destacamos las principales necesidades de los herman@s de personas con discapacidad: necesidad de recibir información sobre la discapacidad y sus repercusiones, necesidad de poder expresar sus sentimientos en torno a las implicaciones de la misma en sus vidas, y necesidad de establecer un claro y consensuado pacto de responsabilidades en relación al herman@ con discapacidad. Si estas necesidades son bien abordadas el herman@contará con información que desarrolle estrategias para:
- Para reaccionar, comunicar y jugar con el herman@ que presenta una discapacidad, así como para aprender a hacer frente a eventuales situaciones estresantes, los herman@s tienen necesidad de estar informados sobre la naturaleza de la discapacidad, su evolución, tratamientos médicos, los progresos, etc,. Hay que procurar que los herman@s tengan argumentos y estrategias para poder afrontar la discapacidad en relación, por ejemplo, con las otras personas, que, inevitablemente, harán preguntas o comentarios al respecto. Los niños necesitan respuestas francas y honestas a todas las cuestiones que plantean; tienen la necesidad de comprender lo que está ocurriendo a su alrededor, en su mundo familiar. La no satisfacción de esta necesidad puede traducirse en sentimientos de angustia, miedo, tristeza, ideas obsesivas con respecto a la muerte, celos, agresividad, repliegue, indiferencia, sentimiento de abandono psicológico, por parte de sus padres, conductas desadaptadas que buscan una llamada de atención para ser vistos, culpabilidad, etc,.
- Por otro lado l@s herman@s necesitan comunicar lo que sienten, expresarlo, ser escuchados, compartir todo esto con otras personas y sentirse comprendidos. Es muy positivo, por ejemplo, que l@s herman@s puedan mostrar abiertamente que están enfadados con el niñ@ con discapacidad, expresar su por qué y sus razones, y ser escuchados por sus padres, sin ser juzgados y sin tener sentimiento de culpa.
- También necesitan, de manera muy especial, ser respetados en su individualidad, en sus pertenencias personales, en sus aficiones y diversiones, en sus actividades; y recibir, de manera particular, comprensión, atención, apoyo y reconocimiento.
Es importante ofrecer un abordaje y acompañamiento desde un prisma holístico a las familias confrontadas por la discapacidad de su hij@. En la Raíz 21 ponemos nuestra energía en ello, ofreciendo terapia de grupo, terapia individual, talleres y creando espacios de acompañamiento y escucha.