Este artículo es una invitación a nombrar lo que ya está presente, como si al decirlo, también lo abrazáramos. Hablarle a mi hijo o hija de su neurodivergencia es una oportunidad de encuentro. No se trata de explicar un diagnóstico, sino de abrir un diálogo dónde él o ella pueda sentirse visto, reconocido, validado y querido tal y como es. Desde La Raíz 21 consideramos que el contacto auténtico, el vínculo, transforma: cuando hay presencia, hay posibilidad. Este momento no exige perfección, no exige academicismos ni informes, sólo exige verdad dicha con amor. Porque cuando nuestro hijo o hija escucha, desde el corazón de sus padres, que aquello que lo diferencia del resto y que parece que lo separa de su mundo, no lo separa de sus padres, sino que lo define con ternura, con belleza y con amor, abre la oportunidad a que pueda resignificarse o redefinirse a sí mismo con más claridad y con menos miedo.

No quiero proponer un decálogo de “buenas prácticas”, porque eso nos alejaría de lo vivo, de lo espontáneo. Nos alejaría del abrazo. En lugar de eso, propongo un esquema, una guía amorosa de consideraciones que pueden ayudar a que ese encuentro con nuestros hijos e hijas sea más facilitador. Y, al mismo tiempo, esta es una invitación a soltar la exigencia de hacerlo “bien” o “como se debe”. Es una invitación a acercarnos con el corazón abierto, con espacio para la vulnerabilidad, para decir “no sé, pero podemos averiguarlo juntos”, para la creatividad, para que el encuentro no sea solo un momento de “dar una noticia” o de “transmitir una información”, sino que sea parte del vínculo. Darse permiso para pausar, para equivocarse, para reparar y restaurar. Permiso para que ese encuentro sea real, sincero y profundamente humano.

 

Escúchate antes de hablar con tu hijo o hija

Antes de establecer ninguna conversación, párate y mírate a ti misma, ¿qué sientes tú en este momento? ¿hay tristeza, miedo, culpa…? Identificar esas emociones puede ser el primer paso para el camino de poder acompañar las suyas. Quizás debas solicitar ayuda terapéutica para elaborar el duelo que ha podido generar en mí el tener un hijo o hija con neurodivergencia, quizás deba de aprender a sostener mi propia ansiedad. Esto no es un asunto que “resolver”. Esto es abrir un espacio, dentro del vínculo, de acompañamiento a mi hijo o hija sobre la realidad que vive.

Elige un momento de intimidad

Este encuentro no es un trámite. Si tienes la posibilidad, busca un momento que sea del uno para el otro, es un momento para estar presentes. Estar disponible emocionalmente es más importante que una narrativa aprendida. Necesito incluir que, dependiendo del nivel de conciencia o nivel madurativo de nuestra hija o hijo, es muy probable que sea él o ella quien propicie este encuentro y esto, probablemente se de en un contexto no muy proclive a mantener un encuentro cálido (quizás te pregunte que por qué es diferente en una hamburguesería o que porqué no tiene amigos en mitad de una reunión familiar). En estos momentos tenemos que tener muy integrada la necesidad de validar su experiencia y sus vivencias. Nos podemos apoyar en la empatía tan profunda que sentimos hacia él o ella y en el respeto más sagrado que le podamos tener a su realidad; nos podemos valer de “qué duro tiene que ser para ti sentir que no tienes amigos”, “siento que estés atravesando por esto”, “qué doloroso tiene que ser para ti”, “me gustaría saber qué necesitas”, “yo siempre estaré aquí para ti”… Frases como “todos somos diferentes”, “cada uno es como es” o “tú eres especial”, son frases que invisibilizan el sufrimiento real e individual que haya podido procesar en la corta experiencia vital que tienen recorrida.

Usar palabras claras, amorosas y sin miedo

Hablar desde la realidad, desde lo que es, desde la verdad y sin dramatismos. Con orden y elaborando el contenido.

Es cierto que hay algo de distinto en ti, y eso está bien. Se llama asperger (autismo, síndrome de down…). Significa que tu forma sentir, de pensar o de aprender es única y diferente a la de los demás. No es un problema, sólo que funcionas diferente. Nosotros te queremos tal y cómo eres y no te cambiaríamos por nada en el mundo.

Hay que ajustar el lenguaje a su nivel madurativo y siempre con sinceridad e incluyendo todo el amor que procesamos por él o ella.

Dejar espacio para que reaccione como pueda

No todos los niños o niñas reaccionan, preguntan o se emocionan de inmediato, algunos necesitan un tiempo para procesarlo y requerirán de reabrir la conversación tantas veces como necesiten. Permite que esto suceda. Mantén una actitud de escucha, de apertura, a su nivel (en cuanto a vocabulario y contenido, y a nivel físico, siéntate, que se siente en tu regazo, ponte de rodillas…, mírale a los ojos de frente). No apresures el cierre de la conversación. Esta nueva área de vuestro vínculo se construye con continuidad, no con una sola conversación.

Es importante ver qué narrativa hace tu hijo o hija sobre su diagnóstico. Creo que esto lo puedo esclarecer de una forma más ilustrada con un ejemplo personal. Cuando tenía 8 años una prima mía, poco mayor que yo, empezó a enfermar y a requerir de continuas visitas médicas, hasta que, después de un tedioso y largo proceso, le dieron un diagnóstico. Esclerosis múltiple pediátrica. Yo tenía (y sigo teniendo) un fuerte vínculo con esta prima. Nadie me explico qué pasaba ni qué significaba su diagnóstico. Además, cuando hablaban de ella y su salud, bajaban el tono de voz, casi a susurro, como con mucho miedo y respeto, me atrevo a confirmar que el nivel de silencio y susurro era sinónimo del miedo y el dolor que transitaban. A su vez, en una forma errónea de querer cuidarme, intentaban mantenerme al margen de toda información para “cuidarme”, generando un tabú en mi familia que ocupaba un espacio, adimensional y omnipresente a la vez. Nadie hablaba del tema y a su vez ese silencio era el tema. Dolor, sufrimiento, miedo y desinformación contenían ese tabú que era cada vez más explícito. Yo, con las estructuras mentales que tenía y mi nivel madurativo, uní los tres puntos que sostenían la narrativa de mi familia: el dolor, el silencio y la enfermedad; ¿a dónde se fue mi pensamiento? A la muerte. Durante años crecí con la férrea creencia de que mi prima, con la que compartía mi vida, iba a morir. Recuerdo pesadillas, noches de llantos sólo en mi habitación y mucho enfado. Para sorpresa de nadie, mi prima no murió, siguió con tratamiento y seguimiento clínico y a día de hoy, casi 30 años después, sólo ha perdido un poco de movilidad en la pierna derecha y un poco de fuerza a la hora de hacer pinza con su brazo derecho.

Por esto resalto la importancia de construir una narrativa accesible, amorosa y proyectada en positivo del diagnóstico de nuestros hijos o hijas con neurodivergencia. Quizás debamos de elaborar un storytelling sobre ¿qué es ser autista? ¿qué características tiene tener Síndrome de Down? ¿qué significa hiperactividad?, siempre a un nivel adaptado a su nivel de conciencia y/o madurativo, y que sea tan flexible, que pueda incluir todas las dudas y fantasías que el niño construya, para anclar una narrativa y un diálogo interno en el niño o la niña cuidadoso, amoroso y lo menos traumatizante posible.

… lo menos traumatizante posible

¿Trauma? ¿Qué es esto? Bien, voy a explicar, muy breve e ilustradamente un poco sobre trauma, para ver cómo podemos reducir el impacto del trauma en nuestro hijo o hija.

Para que un trauma se dé, deben de coexistir tres figuras. Agresor, agredido y autoridad negligente. De forma que, si en el colegio hay un niño que ejerce bullying sobre otro, este sería el agresor; el niño que experimenta el bullying es el agredido; y la autoridad negligente puede ser ese padre o esa madre que, cuando su hijo viene a decirle que Fulanito le ha agredido, le dice frases como “eso son cosas de niños”, “eso habrá sido jugando”. Este tipo de frases deslegitiman el daño y perpetúa la sensación de vulnerabilidad y de desprotección en el niño. ¿Cómo dejar de ser una autoridad negligente? Viendo el daño. “Qué doloroso ha tenido que ser para ti, voy a hablar con la profesora para que esto no vuelva a pasar, ¿necesitas un abrazo?”, “que triste debes de sentirte, Fulanito era tu amigo y te ha insultado, yo me sentiría igual que tú, ¿Qué necesitas ahora?”. Este cambio de mirada, convierten a la autoridad negligente en un lugar de refugio, un lugar seguro al que acudir cuando sienta daño y la sensación de desprotección cesa, porque he construido un lugar seguro, y esto se ancla de alguna manera en el mundo interno del niño. Hay un lugar seguro al que volver.

Con respecto a comunicar el diagnóstico de mi hijo o hija con neurodivergencia, sucede lo mismo, pero con algunos matices.

En este caso, el triángulo de las tres figuras puede verse así:

Es importante revertir la figura de “autoridad negligente” a “autoridad cuidadora”, viendo los miedos, las inseguridades, deshaciendo hilos y sistemas de creencias, acompañándolos en la narrativa interna que tienen sobre sí mismos acerca del diagnóstico y de lo que esto puede significar, para que puedan procesar e integrarlo de una forma cálida, amorosa, de respeto de para consigo mismo y humana.

Refuerza la idea de que no está solo

Hablarle de su diagnóstico también es hablarle de su pertenencia. Nómbrale cuánto lo amas y cuántas personas lo aman tal cual es, asociaciones, personajes o referentes con los que identificarse. Saber que no es el único o la única puede ser un gran alivio. En un simple barrido a mi infancia puedo recordar a Dory de “Buscando a Nemo” que es olvidadiza e impulsiva; a Ígor de “Winnie de Pooh” con tanta melancolía, pesimismo y tristeza; Olaf de “Frozen” tan impulsivo, cambiando constantemente de un tema a otro y con una energía arrolladora siempre…

Mantén la puerta abierta siempre

Esta conversación es un abrir el espacio al diálogo, quizás de forma permanente, aunque de distinta forma, no hay un punto final. Tanto en cuanto nuestro hijo o hija con neurodivergencia vaya adquiriendo madurez, nos irá planteando nuevas preguntas y nuevas necesidades de reformular su narrativa interna. Esto es una oportunidad constante de fortalecer el vínculo, tiendo presente la necesidad de no propiciar secretos ni tabúes sobre su propia experiencia vital.

Buscar apoyo profesional

Acompañar a nuestro hijo o hija en su camino, no significa tener todas las respuestas. A veces, el acto más amoroso es reconocer que necesitamos ayuda, y buscarla. Desde el equipo de La Raíz 21, o con tu terapeuta personal, se te puede ofrecer un espacio para ordenar y apoyar, para sostener en el proceso del descubrimiento y aceptación, tanto del hijo o hija como de quienes le acompañan. Pedir ayuda es un gesto de responsabilidad y cuidado.

Comunicar a tu hijo o hija su diagnóstico no es una meta a alcanzar, ni una conversación que deba salir perfecta; más bien es un camino que se va haciendo, con mirada honesta, amorosa y con un “estoy aquí, contigo, te veo”, de forma paralela.

No hay una fórmula perfecta para hacerlo bien, pero hay algo que nunca debe de faltar: el cariño, el amor y la validación. Si lo hacemos desde el amor y la aceptación, no buscaremos corregir o arreglar al otro, sino validar su vivencia, su verdad, su ritmo y su forma de ser.

Si alguna vez sientes que no sabes cómo seguir, vuelve al deseo profundo de querer conectar, cuidar y comprender; nuestros hijos o hijas no necesitan palabras perfectas, sino presencia real.